В Год белорусской женщины по-особому звучат истории наших землячек, которые реализуют себя в самых разных сферах, участвуют в общественной жизни, воспитывают детей. Но случается и так, что радость материнства омрачает тяжелый диагноз ребенка. Принять такое сложно, а жить с этим еще труднее. Мамы особенных детей, которые требуют постоянного ухода и внимания, сами нуждаются в поддержке и дружеском общении. Так в Бресте возник клуб активных родителей, воспитывающих детей с особенностями развития.
Главное условие – вовлеченность
В октябре клуб «Без межаў» отметит четвертую годовщину создания. Сегодня он объединяет более полусотни семей. Большинство из них – полные семьи, тем не менее ядром клуба активных родителей являются именно мамы. Руководителем и идейным вдохновителем клуба, созданного при Белорусском детском фонде, стала Людмила Шолтанюк. «Я узнала, что в Могилеве при поддержке Белорусского детского фонда и Белорусского детского хосписа реализуется проект, в рамках которого организуются мероприятия для таких семей. Захотелось, чтобы у нас в городе было такое же объединение. До этого мы с другими родителями уже общались в чатах, но пришло время выходить из онлайн в офлайн», – рассказывает она.
Главный принцип объединения – вовлеченность всех в дела клуба. Родители детей с ДЦП, расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, интеллектуальной недостаточностью вместе наполняют клубную жизнь событиями. Здесь руководствуются правилом: если хочешь подарить своему ребенку немного радости – сделай что-то для этого. За каждым проведенным мероприятием и воплощенной в жизнь задумкой стоит большая организационная работа, которую сообща делают участники клуба.
– Бывает, люди видят наши фотоотчеты с праздников в социальных сетях, хотят присоединиться к клубу, но не готовы тратить свое время и силы, брать на себя какую-то дополнительную нагрузку. Значит, им не подходит такой формат, потому что деятельность клуба «Без межаў» напрямую зависит от активности родителей, – говорит Людмила.
Клуб родителей, воспитывающих особенных детей, создавался для того, чтобы стать площадкой для общения и поддержки. А его название напоминает участникам о том, что физические ограничения не должны никого лишать радостей жизни и положительных эмоций. «Многие наши дети изолированы от общества, не имеют возможности посещать какие-то мероприятия, игровые комнаты. Хочется расширить их мир, подарить радость, – рассказывает собеседница. – Родители особенных детей тоже во многом ограничены в плане социальной жизни. Если на папу, как правило, ложатся финансовые вопросы, то мама посвящает всё время уходу за ребенком. И это длится годами, поэтому так важно иметь возможность вырваться из ежедневной рутины».
«Спасибо волонтерам!»
Как известно, на чистом энтузиазме далеко не уедешь. Инициативу родителей, воспитывающих особенных детей, поддерживают волонтеры. Их помощь – бесценна, потому что возможности у клуба весьма ограничены. Примером такого доброго сотрудничества стал благотворительный рождественский праздник, который традиционно проводят областная организация Белорусского Красного Креста и конный клуб «Пегас» для семей из клуба «Без межаў». Катание на лошадях, свежий воздух, развлекательная программа и угощение – для ребят и их родителей этот день наполнен позитивом и яркими эмоциями.
– Спасибо всем, кто связывается с нами и предлагает свою помощь, а также откликается на наши просьбы. Это может быть один человек, коллектив или компания, которые хотят сделать доброе дело. Не так давно нашему мальчику, которому тяжело ходить, но нужно выполнять рекомендации врачей, подарили беговую дорожку, чтобы он мог дома тренироваться в плохую погоду. Это для семьи огромное подспорье. Мы очень благодарны волонтерам, которые помогают проводить наши сезонные Дни именинника, – говорит Людмила и с теплотой вспоминает брестских кондитеров, которые безвозмездно готовили торты для акции «Асаблівы торцік». Ну а какой детский праздник без аниматора? И замечательно, что находятся добровольцы, готовые подарить свое время и талант особенным детям. К слову, для некоторых волонтеров мероприятие клуба становится новым опытом взаимодействия с такими детьми и ценным профессиональным багажом.
Пожалуй, наибольший отклик ежегодно получает новогодняя благотворительная акция. В клубном инстаграм-аккаунте @bez_mezhay накануне новогодних праздников размещается список подарков для детей. Любой желающий может стать добрым волшебником для одного из ребят. В минувшем году 60 подарков «разобрали» буквально за 1,5 – 2 недели. Участвовала вся Беларусь и не только. Подарки индивидуальные – именно то, что хочет или в чем нуждается ребенок. «Все наши дети разные и потребности у них разные. Одним нужна ручная активность, другие любят читать. Есть дети в паллиативном состоянии, когда ничего из игрушек не подходит и нужны средства для улучшения качества жизни – какая-то бытовая вещь. Так составляется список», – объясняет Людмила.
Мама должна быть в ресурсе
Примечательно, что клубная жизнь не вращается исключительно вокруг детей. Психологическая разгрузка нужна и родителям, а в особенности – мамам. Если она будет не в ресурсе, то это скажется на всей семье. Поэтому для мам в клубе организуются различные мастер-классы и психологические тренинги, выездные мероприятия. Часто эти мамы слышат в свой адрес: «Ты такая сильная!». Хотя, как и все женщины, они хотели бы быть слабыми, но не позволяют обстоятельства…
– Мы открыты к сотрудничеству. У нас много идей, которые хотелось бы воплотить. Я уверена, что такое взаимодействие приносит пользу всем и помогает преодолеть барьеры, которые, к сожалению, есть в нашем обществе по отношению к детям с особенностями развития, – считает руководитель клуба.
Истории семей брестского клуба «Без межаў» во многом схожи: с рождением особенного ребенка их жизнь радикально изменилась. Но главное – она продолжается, и важно наполнить ее добром, большими и маленькими радостями. Так тринадцать лет назад изменилась жизнь самой Людмилы Шолтанюк. У ее сына тяжелая форма ДЦП, мальчик нуждается в постоянном уходе. Людмила работает в областном центре медицинской реабилитации «Тонус» логопедом на полставки. Рабочее время в «Тонусе» она называет «моя социализация». А клуб «Без межаў» благодаря ее усилиям и стараниям единомышленников стал такой социализацией для многих других родителей и их детей.
Своей историей поделилась участница клуба «Без межаў» Анна Мостыка. Рождение второй дочери принесло вместо радости шок: у ребенка диагностировали тяжелые пороки развития. «Это был вызов всему моему миру, – вспоминает Анна. – Следующие годы превратились в марафон реабилитаций 24/7». За деятельностью клуба активных родителей она сначала наблюдала со стороны. В какой-то момент поняла, что хочет быть не просто зрителем, а частью этого движения. 2025-й стал для Анны временем личных испытаний – она проходила онкологическое лечение. «Больничные будни дали мне много времени для размышлений. Я почувствовала, что в клубе не хватает мероприятий, направленных на саму личность родителя, на его внутреннюю поддержку. Мы ведь не только «мамы детей с диагнозом», мы прежде всего женщины, личности. Так я стала автором серии ресурсных встреч. К нам начали приходить не только члены клуба, но и родители из других сообществ, специалисты. Сейчас я готовлю программу встреч к весеннему празднику. Моя задача – дать мамам возможность выдохнуть, почувствовать опору и вспомнить о себе», – рассказывает она. А на вопрос, в чем ценность этого объединения, Анна без раздумий отвечает: «Клуб – это прежде всего разрушение изоляции. Когда ты внутри этой темы особенного родительства, многое «за бортом» обычного понимания кажется катастрофой, но в клубе приходит осознание: ты не один. Главная польза не только в обмене знаниями, но и в том, что мы помогаем друг другу чувствовать жизнь в каждом моменте. Клуб превращает личную трагедию в коллективную силу, помогая родителям идти вперед ради своих детей».